“我身高1米85现金九游体育app平台，（发病时）体重掉到98斤，恒久腹痛泻肚，纵脱拉肚子，拉到这样瘦。”纪实节目《我和我》第一集主东谈主公、重庆小伙傅昊然这样回来2019年时我方的病情。

傅昊然是又名炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者，在银行业责任，业余时候对峙参与志愿做事，大夫、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要缩短身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。

近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档不雅察室类IBD公益纪实节目，节目组先后前去重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的生存状态，结合大夫和患者代表在不雅察室场景中的究诘，提倡聚焦患者因疾病标签产生的热情窘境，命令构建更具包容性的社会救助体系。

节目嘉宾、中山大学附庸第六病院消化内科副主任郅敏大夫先容，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁后生群体，发病机制尚不解确，患者常受腹痛、泻肚、便血等症状困扰，会出现不解原因发烧和体重下跌。

由于公众对IBD了解未几、误诊率高，患者出现关连症状后，热情压力较大。约67%的患者曾因如厕时时而产生支吾怯生生，45%的患者遇到职场脑怒后聘用守密病情或去职。

“守密的疾病”

3月29日，“改造IBD从被看见开动”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者梦君等亮相，谈如何取销暴露壁垒，让公众更多地雄厚IBD群体。

梦君生存在杭州，9年前确诊IBD，对她的肆业、责任和生存都产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病强迫上了科场。大学毕业后第一份责任在一家互联网大厂，责任“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重下跌许多。

病情褂讪后，梦君的责任、生存回到正轨，她加入了杭州爱在蔓延炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家对于IBD的民间公益组织。她在这里责任了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病东谈主，饱读吹、救助他们，让他们嗅觉“不是一个东谈主在构兵”；另一方面，也面向政府和公众传播，让人人了解这一群体。

梦君暗示，IBD学问的公众传播清贫，因为这是一种“守密的疾病”，有东谈主以为症状难言之隐。《我和我》尽量作念到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管对峙了7个小时，这是IBD患者的一项颐养要领，他还与嘉宾一谈模拟在两分钟内找到茅厕，等等。

IBD发病工夫肠谈出现溃疡的情况下，东谈主的元气心灵损耗特殊大。《我和我》纪录了傅昊然在2019年确诊时无力馈遗，需要坐轮椅去看病。“然则在病情缓解期，罗致相宜的诊疗有策画，炎症可以被胁制住，生存、责任都是相比渊博的。诚然这个病一定会复发，但咱们大致尽量蔓延稳依期。在稳依期，限制地参加体育诱导亦然可以的。”梦君说。

《我和我》也呈现了对IBD患者热情状态的堤防。张惶、抑郁等问题在这一东谈主群中较常见，IBD与热情健康问题在病理上可以找到对应关系。另外，疾病影响生存，比如不成渊博进食、支吾和责任等，也会导致热情健康问题高发。

“锤真金不怕火是最佳的药物。IBD公益传播的一个特殊遑急的策画，等于让患者群体看到一些规复得相比好的案例，去饱读吹他们，让他们看到异日生存的可能性。”梦君说。

排便健康与如厕品性也需关注

《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕张惶”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐东谈主李辉一谈体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听笔直机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的茅厕。这样的立时寻厕就怕顺利，就怕会遇到禁绝。即便找到茅厕，也可能需要列队，或碰上茅厕不合外绽开等情况。

在节目中，郅敏提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的检会，带来极大的未便和灾荒。梦君则暗示，我方日常举止鸿沟2公里隔邻的茅厕情况，她都依然摸清，会在容易泻肚的时候随身佩戴纸巾、湿草纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。

公厕做事水平不仅对IBD患者的需求有影响，亦然一个与人人需求密切关连的人人议题。茅厕测评达东谈主“冤总特种腚”评测过国内28个城市的茅厕，散失343座阛阓、43所大学的782间茅厕，是国内茅厕测评规模的闻名自媒体。“冤总特种腚”左右东谈目标先生在“改造IBD从被看见开动”沙龙中说，打卡这样多茅厕之后，他发现了一些普遍存在的问题。

绝大大都阛阓、学校茅厕不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有东谈主掌持一次性坐垫的正确使用方法；纸巾张惶普遍存在，建厕容易管厕难，许多厕悉数纸巾盒但无纸巾，而阛阓茅厕的免费纸巾晋升率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的建造标准，东谈主流量大的高铁站多见女厕列队的情况。

张先生认为，正确看待特地东谈主群用厕需求，对茅厕建造和惩办提倡了更高的条目，需要知足快速可达性、阴事性、无禁绝、卫生与欢娱性四个方面，设立更完备的测评维度系统尤为要津。

张先生曾与国内多家企业和行业组织相易过。在袭取第一财经记者采访时，他建议完善关连产业的买卖形式，助力茅厕行业的举座发展。比如，智能马桶的执即将会显赫提妙手们的如厕体验，对IBD东谈主群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率独一3%，日本是75%。中国事世界最大的智能马桶坐褥国，市场空间还很大。

“公厕拓荒关连企业有翻新的想法和有策画，但受制于体制和监管等一些问题，发展相比清贫，需要实在有影响力的东谈主或组织来引颈。”张先生告诉第一财经，当今一些场所政府在茅厕软硬件的建造上收效可以，比如江苏常州的数字化公厕惩办体系相比跳跃，深圳有我方的公厕做事小标准便捷查找地点和做事信息，杭州的公厕水平举座也可以，呼和浩特和临汾在公厕建造上作念出了场所性情。

便了么是一个2018年推出的App，首创东谈主肖世荣在沙龙中说，排便的遑急性不亚于吃饭，每个东谈主都可以从中不雅察我方的躯壳情状，当今该诓骗有1000万国表里用户，在线纪录的用户自觉造成了城市茅厕舆图。反映IBD东谈主群“2分钟寻厕”需求，便了么正在开发“身边的茅厕舆图”，通过用户的分享可以发现更多允许公众使用的茅厕，5月29日是“世界肠谈健康日”，这项功能将负责上线。

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佟鑫

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